A experiência do câncer é dura, mas educa

Experiência do paciente. Fui apresentado a esse conceito quando adentrei o A.C.Camargo pela primeira vez, em 2019. Eu e ele chegamos juntos ao hospital. Eu, muito assustado, para tratar de um câncer grande na maxila, que eu nem sabia se iria curar, mas tinha certeza de que faria estrago. Ele, muito acolhedor, porque vinha exatamente para lidar com o meu problema, o temor do tumor. Vinha para estimular os profissionais de saúde a atenderem de forma cada vez mais humanizada, criando um elo de compaixão e empatia com os doentes e seus acompanhantes.

Nos quase cinco anos que se passaram, eu vi o conceito se arraigar no hospital e promover mudanças importantes na mentalidade do pessoal e no atendimento. Vi nascer dele o Conselho Consultivo de Pacientes e Familiares, fui convidado a integrá-lo e sei como foi produtivo o diálogo nas reuniões. Sei o quanto contribuímos com críticas e sugestões para aprimorar inúmeros serviços do hospital. Mas no fim do ano concluí o meu mandato e agora fico matutando… O que a experiência do câncer e do tratamento ensina ao paciente do A.C.Camargo? E o que conseguimos transmitir dela a quem cuida de nós?

O câncer educa — eu resumiria nessa frase. Ensina a pensar no corpo e na saúde com uma profundidade e uma constância que a maioria de nós não havia feito antes. O oncológico se vê numa condição grave, potencialmente letal, e aprende a enfrentar o risco com serenidade, resignação, paciência e força de vontade. A doença ensina que é melhor ser disciplinado no tratamento do que rebelde. Ensina a querer viver, a lutar pela vida, a valorizar o que  ela tem de bom, a separar o que importa das irrelevâncias.

O tratamento do câncer ensina a lidar com os médicos e com todo o pessoal envolvido. Deixa o paciente mais atento, mais crítico, mais questionador. Ele cobra mais explicações, mais detalhes das terapias e procedimentos. Analisa a medicação, se informa sobre ela, discute com os doutores. Envolve-se na experiência da doença como um paciente ativo, sabendo que tem um papel a cumprir na busca da cura. Às vezes ele é chato, em outras exorbita, mas quando age na medida justa consegue criar laços sólidos de respeito e confiança. Acolhimento é dever de quem atende e interlocução produtiva, de quem é atendido.

Paciente, em geral, valoriza a experiência. Quando não a sua, certamente a do médico que o atende. Quanto mais tempo de profissão ele tiver, melhor. Presume-se que ele aprendeu com a vivência. Isso é correto quase sempre, mas produz uma desconfiança por vezes injusta com os auxiliares, os jovens residentes que fazem o primeiro atendimento em qualquer consulta. Nem sempre o paciente atenta para o fato de que o jovem diante de si já estudou por seis anos, já está formado e clinicando, e foi selecionado para integrar a equipe de um hospital de ponta. Conheci melhor alguns residentes no período de internação e terapias, e não tenho nenhuma ressalva a fazer da sua capacitação. Eu me alegro em ter contribuído para ganharem experiência, com o meu caso delicado.

Mas nem todos os pacientes pensam ou sentem assim. Normal, somos muitos, somos diferentes. Tão diversos quanto os tipos de câncer, os graus de lesão, os locais de incidência, os tipos de tratamento e as perspectivas de evolução. Onde somos iguais, onde todos concordamos, é na dureza da situação que vivemos e no inevitável impacto emocional que ela produz.

O que o oncológico experimenta é uma espécie de volta à adolescência, sem a benesse de recuperar a pouca idade. O corpo sofre transformações de metabolismo, o humor varia com as modificações hormonais, a aparência piora. Estamos transitando para um novo tempo na vida, mas vamos inseguros do que ele trará e não gostamos do trânsito. Em todo caso, crescemos. Não no tamanho, mas no conhecimento. No aprendizado da resiliência e do autocontrole. Na aceitação da fragilidade. Na ampliação da consciência.

Experiência do paciente é um mar de diversidade, na soma das singularidades de cada um de nós. São as impressões contraditórias das mesmas coisas, ótimas para alguns, ruins para outros. São as idas e vindas nos tratamentos, curas e reincidências. É o turbilhão permanente de pensamentos, inquietação e sentimentos. São as mudanças dramáticas de rotinas e planos.

No meio desse caos, uma firme certeza: eu quero viver. Vou lutar para viver. Estou no hospital onde tenho o melhor para isso. A ciência médica está comigo na luta. Apoio e incentivo não me faltam. Vou em frente, vou me curar. Eu decido a minha experiência.